quebrando a cadeia de confiança
bônus track #34
Texto publicado originalmente no Gender Clinic News e escrito por Julia Mason. Dra. Mason é membro fundadora do SEGM, um grupo internacional de médicos, pesquisadores e acadêmicos. Ela completou seu treinamento pediátrico no Hospital Infantil de Los Angeles em 1997. O texto original, em inglês, pode ser acessado aqui.
Há uma reconhecida falta de pesquisas médicas sólidas sobre a melhor forma de cuidar de crianças com disforia de gênero. Ninguém conduziu um ensaio clínico controlado. Tudo o que temos são evidências de baixa qualidade que normalmente não seriam apropriadas para orientar a tomada de decisões médicas, especialmente quando as intervenções são irreversíveis e carregam uma carga médica pesada. Mas, por alguma razão, nesta área da medicina pediátrica, não só a evidência de baixa qualidade é permitida, como também é fortemente promovida pelas principais organizações médicas.
Quero falar com você sobre a quebra da cadeia de confiança na medicina. Quando você estuda medicina, rapidamente fica óbvio que a quantidade de informações necessárias para tratar pacientes com sucesso é enorme. Portanto, você precisa confiar que alguém fez a pesquisa, que um grupo de pessoas ponderadas e racionais se deu ao trabalho de determinar qual é o melhor curso de ação. Como estudante, você não tem tempo para ler os artigos originais que respaldam o plano de tratamento que está sendo ensinado.
O Dr. Steven Levine, [professor de psiquiatria e uma autoridade em disforia de gênero], falou sobre isso em sua conversa de janeiro com as psicoterapeutas Stella O'Malley e Sasha Ayad. Ele disse que antes de começar a faculdade de medicina, ele foi a uma conferência pré-médica, e um professor ergueu um livro enorme e disse: “Este é o livro de medicina – 90 por cento está errado, mas não posso dizer quais 10 por cento ainda serão verdade em 20 anos”.
O Dr. Levine então descreveu jovens médicos e psicólogos dizendo-lhe com confiança exatamente como a disforia de gênero deve ser tratada. Eles estavam confiantes porque foi isso que aprenderam na faculdade de medicina ou na pós-graduação. Eles estavam operando com 100% de confiança.
Tive a sorte de começar a faculdade de medicina com uma bolsa do Programa de Treinamento de Cientistas Médicos. Meu plano era obter um MD e um PhD em nutrição e depois ensinar nutrição para estudantes de medicina. Isso não aconteceu, o que é outra história. Mas comecei a olhar para a medicina de maneira um pouco diferente, devido a interrupções na minha educação médica durante as quais eu era uma estudante de pós-graduação, em vez de uma estudante de medicina. Passei um tempo na parte do sistema que gera os dados e, eventualmente, os planos de tratamento. Eu não fui apenas alimentada à força com 1.000 planos e instruída a memorizá-los.
Se você está tentando decidir se um plano de tratamento é apoiado por evidências, você precisa avaliar as evidências. E é isso que os pediatras em atividades profissionais, por exemplo, não têm tempo nem disposição para fazer. O nível mais baixo de evidência, a menor qualidade de evidência, é a opinião de especialistas. Isso ainda controla muito do que acontece na medicina, mas é baseado em eminência, não em evidências. Os níveis intermediários de evidência consistem em séries de casos ou relatórios, depois estudos de caso controlado, depois estudos de coorte e depois ensaios controlados randomizados. A evidência da mais alta qualidade é derivada de revisões sistemáticas das evidências e meta-análises.
No caso da disforia de gênero, revisões sistemáticas das evidências foram realizadas pelo National Institute for Health and Care Excellence no Reino Unido e pelas autoridades nacionais de saúde na Finlândia e na Suécia1. Todos esses países subsequentemente interromperam o “cuidado afirmativo” imediato para menores depois de fazer uma revisão sistemática das evidências, porque cada uma dessas revisões descobriu que as evidências que apoiavam a transição de gênero pediátrica simplesmente não existiam.
E, no entanto, todas as principais organizações médicas nos Estados Unidos jurarão em um tribunal que a ciência sobre isso está estabelecida. E o vasto número de membros da Academia Americana de Pediatria, minha organização profissional, foi protegido de minhas opiniões e pedidos perigosos.
Nenhum de nós tem inteligência para entender verdadeira e profundamente por que o que fazemos com nossos pacientes funciona. A medicina está repleta de detritos de tratamentos que pensávamos serem apropriados, como repouso na cama para dores nas costas ou mudanças na dieta para úlceras.
Quanto à medicina de gênero pediátrica, a base para a prática foi estabelecida no que costumamos chamar de estudos holandeses. Em 2014, médicos holandeses publicaram um artigo sobre seu novo método para tratar a disforia de gênero em jovens, no qual os adolescentes passaram por uma transição médica para aparecer como o sexo oposto. Seu grupo publicado era composto pelos primeiros 70 pacientes que completaram - você pode começar a pensar em algum viés - dos quais os resultados foram relatados para os primeiros 55 que basicamente sobreviveram até o fim. Para algumas medidas, os holandeses relataram apenas 32.
A medição da disforia de gênero com um questionário do sexo-específico - a escala de disforia de gênero de Utrecht - foi concluída por 33 pessoas. E então eles inverteram a escala no final do estudo e começaram a perguntar aos natais masculinos sobre seus períodos menstruais e às natais femininas sobre suas ereções. Eu sempre disse, eu poderia pegar uma criança com disforia de gênero, dar a ela um chapéu atraente e dizer a ela que isso totalmente a faz parecer com o sexo oposto e, em seguida, aplicar a escala de disforia de gênero do sexo-oposto, e eu obteria resultados significativos.
As 15 pessoas que não completaram o estudo incluem três pessoas que desenvolveram morbidade que os impediu de continuar, duas pessoas que se recusaram a participar, uma pessoa que destransicionou clinicamente e uma pessoa que morreu de sepse pós-cirúrgica como resultado direto de sua transição. Tenha em mente que esses casos foram excluídos da consideração quando os holandeses relataram suas modestas melhorias neste estudo não controlado e não científico das principais intervenções médicas. Até hoje, o estudo holandês representa a evidência clínica mais forte dos supostos benefícios da transição médica para adolescentes.
Reciclagem de dados
Mais recentemente, fomos informados de que os bloqueadores de puberdade previnem o suicídio em jovens com disforia de gênero. O artigo de 2020 que promove essa ideia – intitulado “Supressão puberal para jovens transgêneros e risco de ideação suicida” – é baseado em uma pesquisa de amostragem-de-conveniência2 de baixa qualidade, a U.S. Transgender Survey (USTS), de 2015, uma pesquisa principalmente online que oferecia prêmios em dinheiro para participação. Esta foi uma pesquisa política criada pelo National Center for Transgender Equality. Não foi projetado para pesquisa médica. Era um documento de lobby. Os participantes foram recrutados por meio de organizações de defesa de transgêneros ou mídias sociais e foram solicitados a promover a pesquisa entre seus amigos. Este método de recrutamento rendeu uma amostra grande, mas altamente tendenciosa. As experiências dos destransicionadores não foram incluídas. Pessoas em transição que não são politicamente ativas também foram sub-representadas nesta pesquisa.
Há boas evidências de que o USTS de 2015 não é representativo da população americana que se identifica como transgênero. A qualidade dos dados também é altamente suspeita. Por exemplo, 73% dos entrevistados que relataram tomar bloqueadores da puberdade disseram que começaram a fazê-lo depois dos 18 anos, o que parece improvável, já que a maioria dos jovens termina a puberdade nessa idade. Finalmente, esse conjunto de dados, essa cópia instantânea no tempo, torna impossível determinar a causalidade entre fatores vinculados. Não podemos decidir se os bloqueadores de puberdade previnem o suicídio neste estudo. Apesar disso, a ideia de que os bloqueadores de puberdade salvam vidas tornou-se a narrativa dominante na imprensa popular e nas revistas médicas.
Várias refutações a este artigo derivado do USTS de 2020 foram enviadas, apontando falhas, mas a revista - Pediatrics, o jornal oficial da Academia Americana de Pediatria - recusou-se a corrigir o artigo ou mesmo reconhecer as cartas publicando-as. A mesma pesquisa foi usada pelo Dr. Jack Turban [um psiquiatra americano popular entre os meios de comunicação que foi o primeiro autor do artigo da Pediatrics] para pelo menos seis outros artigos sobre tópicos que vão desde tentar provar que a psicoterapia é prejudicial, até afirmar que a cirurgia é extremamente útil. Nenhuma das refutações a qualquer um desses artigos foi publicada por esses periódicos.
O debate sufocante quebra a cadeia de confiança. Médicos ocupados não têm tempo para avaliar a qualidade da pesquisa. Confiamos nos periódicos para examinar a pesquisa que estão publicando e para debater a plataforma. Para mim, a gota d'água foi quando a Pediatrics selecionou o artigo Turban et al como o artigo número um do ano em 2020.
Escrevi para o editor da revista e sua primeira resposta foi que o artigo Turban et al foi selecionado porque obteve o maior número de cliques. Então ele me disse que eu deveria apresentar uma “perspectiva de pediatria”, compartilhando minhas preocupações. Eu segui seu conselho. Escrevi um artigo chamado “Longe da ciência estabelecida: um apelo à cautela no cuidado de jovens com disforia de gênero”, com base em minha experiência com vários adolescentes em transição, nenhum dos quais estava prosperando. Expressei preocupação com o que está acontecendo com a transição médica pediátrica e falei sobre a falta de evidências que a apoiassem.
Pelo processo usual, meu artigo foi enviado para revisão por pares. Eu esperava resistência, mas não esperava o que recebi. Eu tinha todos esses pontos sobre o que me preocupava. E então fiz referência à questão do desenvolvimento de crianças pequenas em transição social, dizendo que as crianças provavelmente acreditarão que os médicos podem realmente mudar seu sexo quando crescerem. Não podemos, e é cruel sugerir que podemos. Os revisores tiveram um grande problema com esta declaração. Aparentemente, o primeiro revisor acha que mudamos o sexo de nossos pacientes. E o segundo estava preocupado que minha afirmação pudesse ofender crianças que leem revistas médicas.
Desnecessário dizer que meu artigo não foi aceito para publicação. Não é apenas o meu artigo sendo banido, os pesquisadores enviaram dezenas de artigos e refutações sem sucesso. Os periódicos de primeira linha que promovem essas noções [sobre a transição pediátrica] não estão dispostos a publicar nossas refutações. Claro, tivemos sucesso em colocar nossas refutações em outros periódicos de alta qualidade, mas, infelizmente, eles não são amplamente lidos por pediatras.
Um artigo do qual sou co-autora – “Reconsiderando o consentimento informado para crianças, adolescentes e jovens adultos identificados como trans” – foi enviado a vários revisores. Claro, depois de publicado, o mesmo jornal publicou quatro comentários, dois relativamente amigáveis, um sarcástico e um bastante hostil. O que é ótimo, é assim que a ciência deve avançar com o debate aberto.
Mas voltando ao que acontece no mundo do gênero. No ano passado, trouxe um artigo da pesquisadora Dra. Diana M Tordoff et al com o título “Resultados de saúde mental em jovens transgêneros e não-binários recebendo cuidados de afirmação de gênero”. O jornalista Jessie Singal resume a situação em sua manchete: “Os pesquisadores descobriram que os bloqueadores de puberdade e os hormônios não melhoraram a saúde mental das crianças trans em sua clínica. Então eles publicaram um estudo afirmando o contrário”.
Este artigo é incrível, incrível que tenha sido publicado. Basicamente, os pesquisadores acompanharam algumas dezenas de pacientes através de suas experiências com sua clínica de gênero e descobriram que os pacientes que receberam cuidados afirmativos não melhoraram significativamente os escores de saúde mental. Mas, ei, as crianças não tratadas pioraram, pelo menos as que ficaram, então, se você apertar os olhos e executar algumas estatísticas sofisticadas, pode afirmar que as crianças tratadas também teriam piorado. Portanto, o fato de terem permanecido praticamente iguais é, na verdade, uma melhoria. Sério, é o que diz.
Não é assim que este artigo foi apresentado ao público. O comunicado à imprensa declara: “O cuidado de afirmação de gênero reduz drasticamente a depressão em adolescentes transgêneros, segundo estudo”. A primeira frase diz: “Pesquisadores de medicina [da Universidade de Washington] descobriram recentemente que os cuidados de afirmação de gênero para adolescentes transgêneros e não-binários causaram uma queda nas taxas de depressão”. E é assim que as coisas acontecem no mundo superespecial da medicina de gênero pediátrica. Resultados nulos são transformados em resultados positivos. E todo mundo sabe que “cuidados afirmativos salvam vidas”.
Aqui está outro exemplo. Em 2022, a pesquisadora Dra. Mona Ascha et al publicou um artigo sobre mastectomia de masculinização torácica em jovens de 14 a 24 anos, mas teve apenas um acompanhamento de três meses e uma taxa de abandono de 14%. A conclusão deles é que “a cirurgia de ponta [mastectomia] está associada a melhora da disforia torácica, congruência de gênero e satisfação com a imagem corporal nessa faixa etária”. Notavelmente ausentes da lista de resultados significativos estão coisas como taxas de depressão, ansiedade, satisfação com a vida ou outras medidas psicológicas úteis. A escala de disforia torácica é muito parecida com a escala de disforia de gênero de Utrecht. Se você tirar os seios de alguém, a pedido da pessoa, a pontuação vai melhorar.
No entanto, neste artigo, os pesquisadores afirmam que suas descobertas “ajudariam a dissipar os equívocos de que o tratamento de afirmação de gênero é experimental”. O artigo foi acompanhado por um editorial – esta é a revista JAMA Pediatrics – intitulado “Cirurgia de ponta em adolescentes e adultos jovens: eficaz e clinicamente necessária”3.
Outro artigo recente, da Dra. Diane Chen et al, é do grande projeto de longo prazo pelo qual esperávamos, porque eles receberam muito dinheiro do National Institutes of Health. Eles tiveram que descrever o que planejavam fazer com o dinheiro. Eles disseram que analisariam oito coisas: disforia de gênero, depressão, ansiedade, sintomas de trauma, automutilação, tendências suicidas, estima corporal e qualidade de vida. Neste artigo, os pesquisadores relatam depressão e ansiedade e não têm resultados impressionantes. E eles não informam sobre os outros seis resultados. Eles tiveram uma taxa de abandono maciço de 30% em apenas dois anos, e dois dos 315 pacientes morreram de suicídio, o que é uma taxa incrivelmente alta. São crianças sendo afirmadas no que deveria ser a melhor clínica de gênero do país.
Portanto, precisamos seguir as evidências, não especialistas autodeclarados. Estamos envolvidos em um enorme experimento médico descontrolado em crianças. Na verdade, nem é um experimento porque a maioria das clínicas não está coletando nenhum tipo de dado de acompanhamento. Não sabemos por que tantos jovens se identificam como trans. E sabemos ainda menos sobre a melhor forma de cuidar dessas crianças. A cadeia de confiança foi quebrada no campo da transição de gênero pediátrica. Todo mundo sabe que “o cuidado de afirmação de gênero é um cuidado que salva vidas”, exceto que ninguém realmente mostrou que isso é verdade.
A Society for Evidence-based Gender Medicine é uma das poucas organizações que lutam pela transparência na medicina de gênero e para restaurar a integridade do processo científico no campo da medicina de gênero. Infelizmente, nossas tentativas bem fundamentadas são frequentemente recebidas com acusações de “transfobia”. A cada semana, mais e mais médicos nos procuram e nossas fileiras estão crescendo.
*Este é um trecho editado da apresentação da Dra. Mason em 29 de abril na conferência Genspect’s Bigger Picture na Irlanda.
Mais leituras:
Abbruzzese et al, “The myth of ‘reliable research’ in pediatric gender medicine: a critical evaluation of the Dutch studies—and research that has followed”
Levine et al, “Reconsidering informed consent for trans-identified children, adolescents, and young adults”
N.T.: Parece que a Nova Zelândia está agora encaminhando uma revisão sistemática nos dados. Leia mais aqui.
A amostragem por conveniência é um tipo de amostragem não probabilística que envolve a amostra sendo extraída daquela parte da população que está próxima. Este tipo de amostragem é mais útil para testes piloto.
N.T.: A JAMA Pediatrics é uma revista científica revisada por pares publicada pela American Medical Association.